どうやら、その記事に書いた「国民への普及啓発と治験・臨床研究への参加を支援する」・「実施中の臨床研究・治験に関する情報提供」・「国民・患者への臨床研究・治験普及啓発に関する研究」・「一般利用者の視点に基づく臨床試験コンテンツ作成とポータルサイト構築に関する研究」が活動が始まっているようだ。
「臨床研究・治験活性化5か年計画2012 アクションプラン」(平成24 年10 月15 日)
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http://www.jmacct.med.or.jp/plan/files/chiken5_action.pdf
上記資料のPDFのページで言うと13ページにこうあります。
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●国は厚生労働科学研究費補助金による研究班等を設置し、過去に実施した調査に加えて、国民と患者をそれぞれ対象にしたニーズ調査や意識調査を実施し、その結果を踏まえて国民・患者にとって利用しやすいポータルサイトを構築する。
また、厚生労働省の「治験ウェブサイト」や医療機関や患者会等のウェブサイト等を通じて、本ポータルサイトが広く周知されるよう取り組む。
※研究事業名(年度):医療技術実用化総合研究事業(臨床研究基盤整備推進研究事業)(平成24年度〜25年度)
研究者名:佐藤 元
研究課題名:国民・患者への臨床研究・治験普及啓発に関する研究
研究者名:有田 悦子
研究課題名:一般利用者の視点に基づく臨床試験コンテンツ作成とポータルサイト構築に関する研究
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上記の研究が始まっている。
まず、これ。
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●国民・患者の臨床研究・治験に関する情報利用実態とニーズ調査
http://www.niph.go.jp/soshiki/06seisaku/surveys/portal_01.html
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調査の概要
このたび厚生労働省国立保健医療科学院では,「臨床研究・治験に関する意識調査」を行う運びとなりました.
本調査は,厚生労働科学研究費補助金・医療技術実用化総合研究事業(臨床研究基盤推進研究事業)「国民・患者への臨床研究・治験の普及啓発に関する研究」(研究代表者 厚生労働省 国立保健医療科学院 政策技術評価研究部長 佐藤 元)の一環として行うもので,臨床研究・治験について求められる情報,ならびに情報提供のあり方を検討することを目的としております.趣旨をご理解の上ご協力の程,何卒宜しくお願い致します.
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さらに、これ。
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●平成24年度 第1回 公開フォーラム 「一般国民が望む臨床研究ポータルサイトとは?」
http://www.kitasato-u.ac.jp/hokken-hp/chiken/aritahan_forum.htm
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●平成24年度厚生労働科学研究費補助金 医療技術実用化総合研究事業「一般利用者の視点に基づく臨床試験コンテンツ作成とポータルサイト構築に関する研究」研究班
≪平成24年度 研究班の取り組み紹介≫
1.臨床研究(治験)を巡る状況
氏原 淳(北里大学北里研究所病院)
2.これまでの研究成果報告
(1)一般利用者の臨床研究(治験)に対する意識調査
田辺記子(北里大学薬学部)
(2)一般利用者の臨床研究(治験)サイトへのたどり着き方および既存のポータルサイトに関する評価
山ア広之(北里大学薬学部)
(3)臨床研究(治験)関係者を対象とした既存のポータルサイトに関する調査
渡邉達也(北里大学北里研究所病院)
(4)一般利用者を対象とした臨床研究(治験)ポータルサイトに対するニーズ調査
山内善行(株式会社QLife)
1.患者が求める臨床研究(治験)情報とは
山口育子(特定非営利活動法人 ささえあい医療人権センターCOML 代表)
2.「臨床すすむ!プロジェクト」について(仮)
山本晴子(国立循環器病研究センター 研究開発基盤センター 先進医療・治験推進部 部長)
3.「大阪治験ウェブ」について(仮)
湯澤 真(大阪府商工労働部バイオ振興課 主査)
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是非、是非、患者が治験を検索しやすいサイトを作って欲しいものです。
でもね、たとえ「検索しやすいサイト」を作っても、患者がそれを探せるか?です。
たとえば、グーグルで「治験 検索」で検索した時に、そのサイトが一番上にヒットするかです。
2013/02/02現在、グーグルで「治験 検索」で検索すると一番最初にヒットするのは下記のサイトです。
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http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/chiken/04.html
「厚生労働省の「治験」ホームページ」の中のページですね。
ここから上記の研究で作られた「治験・臨床研究のポータルサイト」へリンクが張られているといいかもしれません。
でも、本当はここからが難しい。
実は患者は「病名 + 治験」で検索するのではないかと僕は思っている。
たとえば、僕が糖尿病で治験に参加したいと思ったらまず最初に「糖尿病 治験」で検索するだろう。(もし、あなたら、どうします?)
今、実際にやってみてください。
ね? ご覧のとおりの検索結果です。
あるいは僕が「肺がん」だったら「肺がん 治験」だ。
このキーワードであなたも検索してみください。
・・・・・・・ご覧のとおりです。
こういう検索ワードで「治験・臨床研究のポータルサイト」にたどり着ければいいのですが。
話は飛びますが、上記でも紹介した「厚生労働省の「治験」ホームページ」の中の「治験等情報」のページに下記のサイトが紹介されている。
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<開発中の新薬情報>
日本製薬工業協会(JPMA)
製薬企業別に現在開発中の新薬に関する情報を閲覧できます。
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でも、上記のリンクをクリックしても紹介されている製薬協のサイトに行きません。(少なくとも僕のパソコンでは。)
多分、下記のサイトへのリンクが適切だと思います。
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http://www.jpma.or.jp/medicine/shinyaku/development/index.html
製薬協のサイトの中の「開発中の新薬」のページです。
では、試しに上記のページにある検索窓から「肺がん」を検索してみましょう。
そうすると下記のページが一番上にヒットします。(2013/02/02現在)
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http://www.jpma.or.jp/medicine/shinyaku/development/com0310.html
「大鵬薬品工業株式会社」が開発している抗がん剤(S-1(テガフール・ギメラシル・オテラシルカリウム配合剤) 経口剤等)が紹介されています。
では、「肺がん」である僕はこの治験を受けたい時はどうすればいいのでしょう?
誰に相談すればいいのでしょうか?
どこの病院に行ったらこれらの治験を受けることができるのでしょう?
つまり「患者」が知りたい治験の情報とは「どこに行ったら治験に参加できるのか?」「どこに問い合わせたらその治験の情報を知ることができるのか?」ということです。
僕が思うに、製薬会社がやっている治験について最も知っているのはその製薬会社自身です。
だから、そもそも製薬会社は「治験窓口」を持つべきではないでしょうか?
試しに上記の検索結果から出た「大鵬薬品工業株式会社」のホームページへ行ってみましょう。
すると次のページがあります。
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「臨床試験情報」
http://www.taiho.co.jp/rd/clinical/index.html
さらに「同意」の上、中身に入ります。
↓
http://www.taiho.co.jp/rd/clinical/data.html
上記のページに「臨床試験情報」があり「概要」がPDFで紹介されており、そのPDFの中に「連絡先」と「研究参加施設(各医療機関の審査委員会で承認を受けた施設):」が紹介されています。
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http://www.taiho.co.jp/rd/clinical/pdf/20110119_ACTSGCBM.pdf
そうです。
こういう情報を患者は知りたいのです。
是非、次のことを満たす「臨床研究(治験)サイト」が作られることを願っています。
●「治験 情報」、 「治験 検索」、 「臨床試験 情報」、 「糖尿病(病名) 治験」等で検索すると一番最初にヒットするサイト。
●「臨床研究(治験)サイト」から得られた治験・臨床試験・臨床研究のさらなる情報が欲しい場合の問い合わせ先も検索結果と直結してわかる。