製薬業界の僕たちだって、決して、詳しくない。
●難病とは？
特定疾患（とくていしっかん）とは、日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。
2012年現在、対象は130疾患。
難病（なんびょう）とも称される。
都道府県が実施する特定疾患治療研究事業の対象疾患は、国の指定する疾患については特定疾患から選ばれており、当事業の対象疾患をさして特定疾患ということもある。
元々難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学用語として具体的かつ明確に定義されているものではない。
施策上の難病の定義は、1972年の難病対策要綱によると、
1.原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
とされている。
「特定疾患」（難病）
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http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E6%82%A3
では、「アイス・バケツ・チャレンジ」とは？
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http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%A4%E3%82%B9%E3%83%BB%E3%83%90%E3%82%B1%E3%83%84%E3%83%BB%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%AC%E3%83%B3%E3%82%B8
アイス・バケツ・チャレンジ (Ice Bucket Challenge) あるいはALSアイス・バケツ・チャレンジ (ALS Ice Bucket Challenge) は、筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の研究を支援するため、バケツに入った氷水を頭からかぶるか、またはアメリカALS協会（英語版）に寄付をする運動。
2014年にアメリカ合衆国で始まり、Facebookなどのソーシャルメディアを通して社会現象化し、他国にも広まっている。
参加者の中には各界の著名人や政治家も含まれており、寄付金の増加やALSの認知度向上に貢献している。
この地球上には治療方法が無い、確立されていない、病気が「山のように」ある。
そして、それらの病気の中には「極めてまれ」にしか発症しない病気もあり、そういう病気は治療方法の研究も進んでいないし、製薬会社も手を出さない傾向にある。
そのため、オーファンドラッグ制度というものがある。
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希少疾病用医薬品
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http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%B8%8C%E5%B0%91%E7%96%BE%E7%97%85%E7%94%A8%E5%8C%BB%E8%96%AC%E5%93%81
ウルトラ・オーファンドラッグと言う言葉もある。
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http://enigata.com/data/youbou_20130402.pdf
「顧みられない熱帯病」という言葉もある。
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http://www.jpma.or.jp/globalhealth/statement/ntds.html
「ロンドン宣言―顧みられない熱帯病制圧に向けた新たなコミットメントを表明」している会社もある。
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http://www.eisai.co.jp/company/atm/activities/15.html
エボラ出血熱の治療薬を開発するとしても、患者がいつ、どこで発生するか予測できないような病気は治験の計画さえ立てにくい。
しかし、難病に罹患された方は、いつか、治療薬、治療方法が発見されることを希望に生きている。
エイズも発見当時から比べたら、画期的に治療方法が進んだ。
エイズの治療方法の発展に営利主義、名誉欲が無かったのかというと、そんなことは決してないだろう。
でも、それでもかまわない。
どんな理由、牽引作用が働いたとしても、治療方法ができればいいのだ。
逆に営利主義も名誉欲も牽引作用として働かない疾患は「おいてけぼり」だ。
まさに「顧みられることがない」。
「日本を救えー奥尻島から普賢岳救済への道のり」の中で「泉谷しげる」は「俺の売名行為だ！おまえら、寄付をしろ！！」と叫んでいた。
「アイス・バケツ・チャレンジ」がたとえ売名行為でもいい。
それでＡＬＳという難病の知名度があがり、研究費が寄付され、治療方法が発見されればいいのだ。
繰り返しますが、世界にはまだまだ治療薬が無い病気が山のようにある。
その山から「ひとかき」でもいいので砂利をすくい取る、それが僕たちの仕事です。
