2014年07月26日

本当に使える「治験(臨床試験)のポータルサイト」ができるまで

今週のホーライ製薬は「日本版NIH」(とは呼ばないそうだけど)を見ている。


「日本版NIH」に該当するのが「国立研究開発法人日本医療研究開発機構」になりそうだ。(この組織は「機構」とも呼ばれるらしいけれど、僕らの使っている「総合機構」(PMDA)とは違う。)


ネットでこの「国立研究開発法人日本医療研究開発機構」を検索すると、もう「批判」している人もいる。

ただ、それだけ? という感じで批判してる。(少なくとも評価していない)

まぁ、何をどう感じるかは人それぞれなので、いい。


僕は期待している。

官僚主義を排して、「縄張り争い」しないでほしいよね。(手柄争いとかもね。)

そういう行動のしわ寄せをくうのは「患者」なのだから。

さらに、以下の政策も紹介されていた。

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臨床研究及び治験の意義やそのベネフィット・リスクに関する理解増進を図るための情報発信等については、実施中のものを含めた臨床研究及び治験に関する情報提供を行うウェブサイトを充実させるために国民・患者視点に立った、より分かりやすい内容とするなどして積極的に取り組む。

また、当該ウェブサイトの周知に取り組むことにより臨床研究及び治験などの医療分野の研究開発の重要性に対する国民の関心と理解の深化を図る。

さらに、臨床研究及び治験の意義・普及啓発のため、キャンペーンを行うなど積極的に広報を実施する。

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僕が期待したいのは、(昔から言っているけれど)「実施中のものを含めた臨床研究及び治験に関する情報提供を行うウェブサイトを充実させる」だ。

今、日本にはいくつかの「臨床研究」「臨床試験」「治験」を検索できるサイトがあるが、どれも「患者(一般市民)」には使いにくい。

まるで、独りよがりのサイトだ。

これは、是非、改善して欲しい。

欲しいのは「治験」が「フェーズ1」とか「フェーズ2」とかで成立していることすら知らない一般市民が仕えるサイト、データベースだ。

いろんなシガラミがあるだろうけれど、本当に、繰り返すけれど、しわ寄せが来るのは患者(つまり、あなたの最愛の人、家族、恋人等)なんだよね。

体面を捨て、権威主義を捨て、「本当に」「患者やその家族」に必要な治験の(臨床試験の)ポータルサイトができたらいい。

(ついでに、「治験届」を公開して欲しい。いつも言っているけれど。)


「医療分野研究開発推進計画」が「出来レース」にならないといいな。

会議が始まる前から「議事録」ができているなんて、最低だよね。

国民の、患者の本音で政策が練られるといい。

それを見張るのが僕ら、「国民」の仕事だ。

「公僕」の皆さん、「政治家」の皆さん、頑張ってください。

期待しています。


posted by ホーライ at 13:21| Comment(0) | TrackBack(0) | 治験の活性化 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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